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Maison des Sciences de l'Homme
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Opération de recherche

ASHAM

2014 - 2015

Approche Sociologique des Habitudes de vie des Adultes atteints de dystrophie Myotonique de type 1 (DM1)

Puce bordeaux  Coordinatrice

Anne-Chantal Hardy, directrice de recherche CNRS, Droit et changement Social, UMR 6297 CNRS,

Puce bordeaux  Objectifs

Le changement des habitudes de vie des personnes atteintes d'une maladie chronique invalidante est mal connu et pourtant essentiel pour soigner efficacement dans la durée. La dystrophie myotonique de type1 (DM1 ou Steinert) est une maladie rare et chronique particulière : elle est génétique, évolutive, altère plusieurs fonctions, son traitement est, actuellement, exclusivement symptomatique. Dans cette complexité, la problématique médicale intègre relativement facilement cette diversité clinique dans une prise en charge interdisciplinaire mais elle devient compliquée par les difficultés relationnelles avec les patients qui paraissent à la fois revendicatifs et manifestent un « manque de motivation » dans la gestion de leur maladie. Les situations de handicap, générées par les conséquences de la DM1 dans la vie quotidienne, constituent un objet de recherche à la croisée du champ médical et du champ social. L'objectif de cette étude qualitative est de comprendre le changement des habitudes de vie et les déterminants sociaux des stratégies d'adaptation des hommes et des femmes de plus de 20 ans dont les symptômes de la DM1 sont apparus à l'âge adulte.
Il s'agit ici d'une recherche combinant sciences sociales et sciences infirmières s'appuyant sur un problème de soins et reposant sur une problématisation ethnosociologique.

La recherche sera réalisée en partenariat avec l'équipe du Centre de références sur les maladies neuromusculaires Nantes-Angers, dirigée par Yann Péréon, et menée sur le terrain par un infirmier-sociologue (Didier Lecordier), ancien cadre du centre et engagé dans une thèse de sociologie, par ailleurs rédacteur en chef de la revue « Recherche en soins infirmier » de l'ARSI (association pour la recherche en soins infirmiers) et formateur. La direction scientifique sera assurée par Anne-Chantal Hardy, sociologue et directrice de recherche CNRS au laboratoire Droit et changement social.
Par ailleurs, un groupe de pilotage sera constitué rassemblant, outre les participants à l'étude, des membres de la Fondation maladies rares (financeur de l'étude), de l'Association française contre les myopathies (AFM) et de l'Association pour la recherche en soins infirmiers.

Dans un contexte de santé publique français, dont les priorités portent sur les pathologies chroniques, l'éducation thérapeutique et les maladies rares, cette étude cherche à comprendre la signification de comportements variables dans la gestion de la DM1, en fonction d'un ensemble de déterminants conjugués : l'âge, la situation sociale et professionnelle, la situation familiale, les valeurs et les croyances, l'environnement de vie... Les recherches en sciences infirmières sont encore peu développées en France ; au niveau international, les études canadiennes et danoises ont exploré les situations de handicap notamment dans le cas de la DM1. La coopération entre chercheurs infirmiers, soignants et sociologues, contribue à faire émerger cette nouvelle discipline en France, qui elle-même, enrichit les sciences humaines et sociales dans le champ de la santé.

La méthodologie de cette étude s'appuie sur le modèle conceptuel de développement humain et de processus de production du handicap (MDH-PPH) développé au Québec, complété des concepts de disposition et d'habitus. Les données seront collectées à l'aide d'outils relevant de la sociologie et de l'anthropologie (analyse de dossiers de patients, observations de séances d'hôpital de jour, entretiens et observations de patients à domicile, entretiens avec des soignants). Elles seront analysées selon les six étapes de la méthodologie de la Grounded theory afin de modéliser les interactions entre la personnalité, l'environnement et les habitudes de vie de notre échantillon selon le modèle MDH-PPH.

L'approche originale de cette étude devrait produire une compréhension approfondie des réactions des personnes face à une maladie chronique invalidante. Ces résultats seront publiés dans des revues scientifiques mais aussi dans des revues professionnelles. Elles seront largement communiquées pour permettre aux infirmiers(ères) de préciser leurs soins par l'écriture de plans de soins par exemple, et à l'ensemble des soignants d'adopter la posture la plus respectueuse et efficace pour accompagner, dans la durée, cette population. Les concepteurs d'actions de prévention et d'éducation thérapeutique pourront s'appuyer sur ces nouvelles données pour influencer leurs programmes. Tous les aidants, qui accompagnent les personnes atteintes d'une pathologie chronique invalidante, pourront bénéficier des résultats qui seront communiqués.

Ce projet est financé pour deux ans par la Fondation Maladies rares.


mis à jour le : 21/06/2016


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